Il est difficile de mesurer directement l’action des centres de référence sur la prise en charge des patients et au final sur l’amélioration du service sanitaire rendu à la population. Néanmoins beaucoup d’arguments plaident en faveur de leur rôle bénéfique.

L’amélioration des indicateurs de qualité est notre objectif :

De nombreux indicateurs sont utilisés en médecine d’adulte pour apprécier l’efficience de la filière AVC : intervalle de temps entre les premiers symptômes et l’imagerie diagnostique (l’efficacité d’un traitement par thrombolyse est dépendante ++ de sa précocité : time is brain), pourcentage de patients admis en services spécialisés aigus (unités neurovasculaires) ou de soins de suite, respect des recommandations comme la prescription d’aspirine dans les 24 premières heures d’un infarctus artériel…

Nous disposons d’évaluations de qualité de prise en charge préalables à la mise en place des filières enfants. Ainsi en 2013, une enquête prospective dans les services d’urgence pédiatrique des CHU de Clermont-Ferrand, Lyon et Saint-Étienne a trouvé un délai diagnostique moyen de 11 h entre le premier signe évocateur et le diagnostic d’AVC.

Une analyse nationale exhaustive réalisée a posteriori sur les années 2009-2010 a montré que 39% des patients agés de 1 mois à 17 ans révolus ayant fait un AVC, avaient séjourné en unité de surveillance continue : réanimation, unité neurovasculaire, soins intensifs… (Tuppin et al. Arch Pediatr 2014).

Les référentiels professionnels recommandent désormais que l’ensemble des enfants soient accueillis dans une unité de soins continus à la phase aiguë de l’AVC. De nouvelles études de ces mêmes indicateurs (et d’autres) seront à refaire après quelques années de fonctionnement du centre de référence pour apprécier son efficacité.

L’intérêt des plans nationaux de santé :

Le centre de référence AVC de l’enfant a été édifié sur le modèle des centres maladies rares qui existent depuis longtemps et qui ont montré leur potentialité à améliorer les indicateurs épidémiologiques principaux.

Par exemple l’espérance de vie des enfants ayant une myopathie de Duchenne ou une mucoviscidose a doublé depuis 20 à 30 ans, bien qu’on soit toujours en attente d’un traitement curatif. Le modèle d’une autre pathologie neurologique aigüe pédiatrique montre aussi que la mise en place de programmes intégrés spécifiques réduit la mortalité et les séquelles après traumatisme crânien chez l’enfant.

Si les centres de référence ne sont pas seuls en cause dans ces résultats, leur influence est indéniable.

L’efficacité procède en effet en grande partie d’une approche globale, du sujet et de l’entourage, au sein de laquelle l’ensemble des problématiques sont considérées : justesse et précocité du diagnostic, connaissance et application des protocoles de bonne pratique validés et actualisés, prévention des complications et prise en compte des problèmes associés : douleur, nutrition, aspects psychologiques et éducatifs, considération des choix de l’enfant et de sa famille dans son environnement propre, formation et motivation régulières des équipes, interface entre professionnels/associations de familles/chercheurs/population générale/pouvoirs publics…

En plus de l’amélioration quantitative (mortalité, séquelles…), la plus-value apportée par les centres de référence est donc aussi qualitative.

D’autres exemples montrent que le nombre de consultations auprès des centres de référence augmente avec le temps (alors que la prévalence de la maladie reste globalement stable), témoignant de la meilleure connaissance collective de ces structures. Ce qui en retour se traduit par une amélioration objective du soin.

Enfin, la mise en place de plan nationaux ambitieux (Alzheimer, maladies rares 1 et 2, AVC 2010-14) a permis à la recherche française d’augmenter son poids au sein de la communauté internationale.

L’efficacité démontrée de la prise en charge intégrée

On peut définir un modèle intégré comme une combinaison d’opérations coordonnées et orientées vers le même but dont le rendement est supérieur à la somme de l’efficacité de chacune prise isolément.

En d’autres termes il n’est pas toujours possible d’évaluer une action isolée au sein d’un système global mais l'ensemble a une efficience objective. C’est typiquement le mode fonctionnement des centres de référence : cf. ci-dessus.

Sur le thème spécifique de l’AVC, il est démontré quel’accueil des patients adultes au sein d’une unité neurovasculaire diminue la mortalité, les séquelles et la dépendance. . Ces résultats dépassent largement les bénéfices uniquement liés à la thrombolyse qui est effectuée dans ces structures.

C'est donc bien l’ensemble des mesures mises en œuvre pour établir le diagnostic rapidement et précisément, traiter la cause de l’AVC, maintenir l’homéostasie, prévenir les complications, mettre en place une rééducation précoce … par une équipe formée dans un service dédié qui est efficace.

L’incidence de l’AVC chez l’enfant ne permet pas de créer un maillage territorial d‘unités neurovasculaires pédiatriques physiquement individualisées.

A défaut d’individualisation d’unités dédiées à l’accueil, nous nous orientons vers une formalisation du partage d’expérience et de la coordination en temps réel des acteurs de la filière (SAMU, urgentistes, réanimateurs pédiatres, neuropédiatres, neurochirurgiens, radiologues, neurologues vasculaires, rééducateurs, administration) au sein des services qui accueillent déjà les enfants avec AVC ; pour reproduire au mieux les performances des unités neurovasculaires.