Les recommandations de prise en charge rééducative, de suivi clinique et radiologique

 

La Médecine Physique et de Réadaptation (MPR) revêt une importance toute particulière dans le champ de l’Accident Vasculaire Cérébral pédiatrique.

Une prise en charge rééducative optimale implique un lien précoce des services de réanimation et/ou de neuropédiatrie avec les spécialistes de MPR afin d’assurer une transition adéquate pour le patient et sa famille des services de Médecine Chirurgie Obstétrique (MCO) vers les services de Soins de Suite et de Réadaptation (SSR).

La première étape est souvent l'annonce du diagnostic neurologique et de ses conséquences potentielles en termes de handicap.

Cette annonce revêt souvent une importance toute particulière qui conditionne la compréhension de l'entourage et sa participation ultérieure aux soins, et par là même l'avenir de l'enfant. On parlera plutôt d'annonces du handicap au pluriel, car il s'agit la plupart du temps d'un travail dans le temps où l’enfant et sa famille traversent des phases successives de prise de conscience des déficiences et limitations d’activités de l’enfant.

Le principe de la prise en charge en MPR pédiatrique doit être explicité aux enfants et à leur famille, il repose sur une prise en charge pluridisciplinaire, un suivi régulier, l'orientation vers des filières de soins adaptées, une information complète sur les dispositifs d'aide.


L'élaboration d'un projet thérapeutique global et multidisciplinaire propre à chaque enfant et à la nature du handicap doit se faire dans le cadre d'une interaction optimale entre les équipes médicales et paramédicales, le monde socio-éducatif et l’enfant et sa famille.

En effet, si un maintien prolongé dans un centre de rééducation pour une rééducation multidisciplinaire intensive et une scolarité adaptée peut être très bénéfique, elle peut aussi être délétère si elle implique une perturbation du fonctionnement familial et une séparation trop prolongée. Ce projet thérapeutique sera évolutif dans le temps, en fonction de l’évolution de l’enfant dans les différents domaines, conduisant parfois à réadapter le projet de soins et d’insertion / orientation scolaire.

Tout particulièrement chez l’enfant, afin de préciser les déficiences, limitations d’activité et restrictions de participation, les évaluations doivent être systématiques et précoces. Elles doivent être réalisées par des équipes pluridisciplinaires (médecin de MPR, neuropsychologue, kinésithérapeute, ergothérapeute, orthophoniste, psychomotricien, travailleur social). Ces évaluations doivent être multiples permettant un suivi longitudinal, dans toutes les dimensions en termes de motricité, d’autonomie, d’atteinte cognitive d’insertion et de réussite scolaires. L’évaluation des conséquences de l’AVC en termes de qualité de vie et de co-morbidité d’ordre psychologique ne devra pas être oubliée.

Une rééducation neuromotrice, neuropsychologique et neurosensorielle adaptée aux déficiences et incapacités de l’enfant doit dans tous les cas être mise en place dès que l’état médical de l’enfant le permet.

Elle vise à limiter l’installation de complications orthopédiques, favoriser la récupération et diminuer les séquelles. Peu de données sont disponibles dans la littérature confirmant l’intérêt et précisant les modalités spécifiques de la rééducation post AVC de l’enfant et l’impact des différentes rééducations et thérapeutiques sur l’évolution motrice et cognitive des patients à long terme.

De plus, les populations d’étude sont souvent constituées en grande partie par des patients atteints de paralysie cérébrale de forme uni- ou bilatérale ou de patients traumatisés crâniens et les niveaux de preuve sont rarement élevés. L’adaptation de la position assise et allongée, l’appareillage ainsi que les traitements à visée anti-spastique (toxine botulinique) seront eux aussi proposés au cas par cas. Actuellement, selon les régions et les services, la prise en charge MPR est encore hétérogène, la spécificité principale de l’enfant étant probablement le recours moins systématique aux centres de rééducation (sauf lorsqu’une prise en charge en hospitalisation de jour est possible) car les familles préfèrent un retour rapide à domicile, en assumant les soins avec l’aide de professionnels de rééducation libéraux, en attendant un relais par un service médico-social (CAMSP et/ou SESSAD) le cas échéant.

Dans tous les cas il semble important qu’une coordination par une équipe de rééducation puisse se poursuivre, avec un suivi médical MPR, en lien avec l’école et la famille. Le retour (ou l’entrée) à l’école devra être organisé en fonction des déficits moteurs, cognitifs et comportementaux de l’enfant, en lien avec l’éducation nationale et la MDPH pour mettre en place un projet personnalisé de scolarisation (PPS). L’information des patients et de leur famille concernant leurs droits en matière de compensation du handicap fait partie intégrante de ce suivi.

Un suivi MPR au long cours devra permettre d’éviter ou de minimiser les complications neuro-orthopédiques, de suivre la dynamique des apprentissages et l’évolution du comportement afin de mieux suivre le déroulement de la scolarité, de conseiller l’enfant et la famille sur l’orientation professionnelle, avant d’organiser le relais vers une structure d’adultes car l’objectif final de cette prise en charge en MPR est bien d'amener l'enfant à l'âge adulte dans une situation médico-chirurgicale et psychique stabilisée, voire améliorée, et dans la mesure de ses possibilités avec un projet de vie autonome prenant en compte le versant éducatif et social.